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El príncipe Federico de Luxemburgo, hijo del príncipe Roberto de Luxemburgo, falleció el 1 de marzo a la edad de 20 años, después de una larga lucha contra una rara enfermedad genética conocida como enfermedad mitocondrial POLG. La triste noticia fue confirmada por su familia a través de un comunicado en el sitio web oficial de la Fundación POLG, que Frederik había fundado en 2022 con el objetivo de sensibilizar sobre esta grave condición y financiar investigaciones para encontrar una cura.
La enfermedad mitocondrial POLG
La enfermedad mitocondrial POLG, también conocida como POLG, es un trastorno genético extremadamente raro que afecta a las mitocondrias, las «centrales energéticas» de las células. Esta condición priva a las células de la energía necesaria para su funcionamiento, lo que provoca un deterioro progresivo y la disfunción de múltiples órganos. Lo más angustiante es que no existe tratamiento ni cura para la POLG, lo que hace que la enfermedad sea aún más devastadora tanto para los pacientes como para sus familias.
El príncipe Federico fue diagnosticado con esta enfermedad cuando tenía solo 14 años. A lo largo de los años, enfrentó los intensos efectos de la POLG, que incluyen fatiga crónica, problemas musculares, y daño en órganos vitales. Sin embargo, a pesar de las dificultades, Frederik se mostró siempre valiente y comprometido con la causa de concienciar sobre esta rara enfermedad genética.
Un compromiso con la investigación y la conciencia
A lo largo de su vida, el príncipe Federico no solo luchó contra los efectos de la POLG en su propio cuerpo, sino que también trabajó incansablemente para promover la investigación científica y médica para encontrar una cura para la enfermedad. La Fundación POLG, creada por él mismo, se dedicó a apoyar estudios sobre trastornos mitocondriales, así como a proporcionar recursos y apoyo a otras familias afectadas por condiciones similares.
“Frederik y la Fundación POLG… están comprometidos a encontrar terapias y una cura para evitar que otros pacientes sufran lo que Frederik y nuestra familia han padecido”, escribió su padre, el príncipe Roberto de Luxemburgo, en el comunicado oficial. Esta misión fue uno de los legados más importantes de Frederik, quien, incluso en su difícil situación, se negó a que la POLG lo definiera.
El príncipe Federico también fue un firme defensor de la importancia de la concienciación pública sobre las enfermedades raras, asegurando que las personas entendieran la gravedad de estos trastornos mitocondriales y la falta de diagnóstico temprano en muchos casos. En su propio recorrido, Frederik se enfrentó a la desafiante tarea de ayudar a los médicos a identificar su enfermedad, dado que los síntomas de la POLG a menudo se confunden con otras afecciones.
La despedida del príncipe Federico
El 1 de marzo, un día después del Día de las Enfermedades Raras, el príncipe Federico falleció en París, la Ciudad de las Luces, dejando atrás una gran tristeza. En su última etapa de vida, el joven mostró una increíble fortaleza, encontrando la energía suficiente para despedirse de sus seres queridos en momentos muy difíciles. Su padre, el príncipe Roberto, reveló que Frederik tuvo la oportunidad de decir adiós a cada miembro de su familia: su hermano Alexander, su hermana Charlotte, su tía Charlotte, su cuñado Mansour, entre otros.
A pesar de su enfermedad, Frederik mantuvo una rutina diaria disciplinada. El día antes de su fallecimiento, incluso su alarma de Duolingo sonó a la misma hora que siempre, como parte de sus ejercicios en italiano, lo que reflejaba su carácter organizado y su tenacidad.
La tragedia de una enfermedad rara
La enfermedad mitocondrial POLG afecta a un pequeño número de personas en todo el mundo, lo que la convierte en un trastorno raro y difícil de diagnosticar. Según el príncipe Roberto, las enfermedades mitocondriales suelen ser difíciles de reconocer, incluso para los médicos, y muchos pacientes no descubren su condición hasta que ya está en una etapa avanzada. «Se podría comparar con tener una batería defectuosa que nunca se recarga por completo, está en un estado constante de agotamiento y eventualmente pierde energía», explicó el príncipe Roberto en su comunicado.
Frederik, quien siempre fue consciente de la gravedad de su situación, expresó en más de una ocasión su gratitud por poder haber vivido la experiencia de enfrentar la enfermedad, en lugar de ver a otros niños sufrir. «Me alegro de ser yo quien nació con esta enfermedad. Aunque muera por ella… y aunque mis padres no tengan tiempo para salvarme, sé que podrán salvar a otros niños», habría dicho a un amigo cercano.
A pesar de la tragedia que vivió, Frederik nunca permitió que la enfermedad se convirtiera en su única identidad. A lo largo de su vida, se dedicó a aumentar la conciencia sobre la POLG y participó activamente en ensayos médicos con el objetivo de encontrar tratamientos que pudieran beneficiar a otros pacientes con la misma enfermedad.
Un legado de valentía y esperanza
El príncipe Federico deja un legado de valentía, esperanza y dedicación a la causa de las enfermedades raras. Su vida, aunque corta, fue testimonio de la lucha contra una enfermedad incurable, y su trabajo en la Fundación POLG continuará siendo un motor para la investigación científica. Su historia es una inspiración para muchos que enfrentan enfermedades raras, mostrando que, incluso en medio de la adversidad, se puede encontrar fuerza para ayudar a otros.
El príncipe Federico de Luxemburgo fue un ejemplo de resiliencia y amor por los demás, y su legado seguirá vivo en la lucha por encontrar una cura para la enfermedad mitocondrial POLG. Aunque una luz se ha apagado, muchas más seguirán brillando gracias a su incansable trabajo y dedicación.
